LE KINKELIBA ASSOCIATION D’AIDE AU DEVELOPPEMENT MEDICAL Lettre N° 33 – Janvier 2007 (extraits)

Publié le

Du Dr Gilles DEGOIS à Mme Sadya GUEYE )

 

Que faisons-nous là-bas, au fond du Sénégal?

Pourquoi toute cette agitation autour d’une idée

venue un jour à quelques-uns d’entre nous de lutter

contre la mortalité importante des femmes en couches

dans cette région? Quelle est la légitimité de nos

actions dans un pays souverain doté de toutes les

structures de pouvoir pour remédier à une si difficile

réalité? Et que signifie-t-elle? Le nombre de femmes

mourant en donnant la vie est-il un chiffre plus significatif

que les PNB, PIB et autres indicatifs économiques

déterminant le niveau de développement

d’un pays? Très vraisemblablement oui, au moins

pour des médecins! En 2005, le Sénégal se plaçait au

157e rang sur 177 pays selon l’indice de développement

humain établi par le Programme des Nations

unies pour le Développement. Le pays ne se résume

pas à de magnifiques plages de sable fin pour touristes

en goguette... Alors des médecins et leurs amis

ont pensé tout simplement qu’il fallait aider, à la hauteur

de leurs moyens et en parfait accord avec les

autorités, ce pays à combattre cette réalité et tentent,

en agissant dans les domaines de la médecine,

de l’éducation et de l’agro-économie, d’être efficace.

L’efficacité, c’est réfléchir en stratège et agir en primitif,

c’est penser globalement et agir localement.

DOCTEUR GILLES DEGOIS

 

Les activités médicales

 

Quelque chose me tient particulièrement à coeur, car tu sais

que je suis dermatologue spécialisé en cancérologie ; les

albinos sont particulièrement exposés aux cancers de la

peau, nous allons développer un partenariat avec l’ANPRAS

(l’association des albinos du Sénégal) pour les surveiller

sur les plans ophtalmologique et cutané. Ils sont 380 inscrits,

leur président est à Tambacounda, j’en ai consulté 38 en

novembre dernier, il y a encore beaucoup de patients à examiner

et des interventions chirurgicales à prévoir dans les

mois qui viennent. Il faut leur inventer des vêtements pratiques

pour travailler dans les champs, mais très couvrants

pour la tête et la nuque (des cagoules), d’autres plus chics

pour les jeunes filles qui sont habillées trop décolleté et les

bras nus, et leur faire porter des jolis chapeaux et non des casquettes.

Cela, c’est ton job. Ce serait formidable que tu fasses

une ligne de vêtements pour eux ! Nous allons proposer de

monter un partenariat avec les laboratoires Pierre-Fabre,

l’Institut Gustave-Roussy (un des plus grands centres de

cancérologie en Europe) et un fabricant de lunettes de soleil.

Ce serait bien d’avoir les dermatologues sénégalais avec nous ...et toi bien sûr.

 

L’ANPRAS par Aboubakary Sakho

 

À travers cette belle initiative, et combien de fois si

importante et précieuse pour les Albinos, elle nous

fait réitérer au nom de l‘ANPRAS nos plus profonds et

sincères remerciements au Kinkeliba.

Tout en vous souhaitant un très bon retour à Paris,

au nom de l’ANPRAS, nous prions un très bon partenariat

qui pourra grandement contribuer à l’effort

de promotion socio-médical de la communauté albinos

au Sénégal.

Et encore une fois, vive LE KINKELIBA.

 

Aboubakary Sakho, président de l’ANPRAS

Alliance nationale pour la Promotion à la Réinsertion

des Albinos au Sénégal

Quartier Abattoirs B.P. 294

Tambacounda

Tél. : 981 15 38 – 980 17 71

Mobile : 642 91 14

E-Mail : arattfr2001fr@yahoo.fr

 

Centre-Wassadou.jpg

Procès-verbal : Journée de consultations

dermatologiques du 24 novembre 2006

 

L’an deux mille six et le jour du vingt-quatre (24) novembre,

s’est tenue à Tambacounda, et plus précisément à la Maison

médicale Pierre-Fabre de Wassadou, une journée de consultations

dermatologiques en faveur des albinos.

 

Étaient à l’ordre du jour :

1) Présentation et validation d’un partenariat durable et

fécond entre l’association le Kinkeliba et l’ANPRAS.

 

2) Consultations gratuites des albinos identifiés par l’ANPRAS.

 

3) Questions diverses.

 

Sous la coordination effective des responsables des deux

structures, les activités de la journée commencèrent par

une séance d’échanges sur la première question à l’ordre

du jour. En effet, dans le souci de matérialiser un partenariat

efficace, le docteur Gilles Degois a souhaité avoir une meilleure

connaissance de l’ANPRAS. C’est dans ce but que le président

du Kinkeliba a demandé: les statuts de l’ANPRAS, le contexte

de sa création, les difficultés que rencontrent les Albinos

au Sénégal sur le plan de l’insertion sociale et économique,

les réalisations de la structure, les projets.

Monsieur Sakho, président de l’ANPRAS, répond à ces différentes

questions et assure qu’il s’agit d’une structure légitime.

 

Il revient sur les objectifs et le contexte de création de

l’ANPRAS et avance que sa naissance avait fait suite à de

nombreuses analyses du contexte très difficile sur le plan

climatique, économique et social dans lequel les Albinos

sont contraints de vivre. Il ne faut pas oublier non plus les complications

auxquelles ils sont exposés de part l’absence de

mélanine dans leur peau: problèmes dermatologiques, ophtalmiques

et risques élevés de cancer.

 

Monsieur Sakho insiste sur le fait que le but est de sensibiliser

et d’informer les parents des cibles et la communauté

tout entière en menant un véritable « combat sur le terrain

». L’objectif visé à travers ces actions est d’assurer « un

lendemain porteur de bien-être pour les albinos ».

 

En ce qui concerne les réalisations de l’organisation, elles

restent nombreuses et multiples, et Monsieur Sakho se

réjouit d’avoir réussi à mener à quatre reprises des campagnes

de sensibilisation à travers toute la région orientale.

Il souligne qu’en dépit des faibles moyens, un programme

d’appui et de prise en charge scolaire des albinos est conduit

depuis six ans par l’ANPRAS, et ce, pour 84 enfants.

Ce résultat est un réel succès et il faut préciser qu’en parallèle

sept PME ont été créées (par exemple le centre informatique

de Tamba commune), toujours dans le souci de lutter

contre la situation de pauvreté dans laquelle se trouvent

les adultes albinos.

 

Après une esquisse des réalisations de l’ANPRAS, Monsieur

Sakho évoque aussi les principales difficultés rencontrées

par cette structure ; sur le plan matériel, manque crucial de moyens de locomotion pour mener à bien les activités

de sensibilisation sur le terrain ; sur le plan financier, il

rappelle que l’association ne bénéficie d’aucune subvention

de l’État (il est évident qu’en tenant compte de la situation

de pauvreté dans laquelle se trouvent ses membres, toute

cotisation éventuelle ne ferait qu’aggraver l’état de précarité

dans lequel ils sont déjà) et, par conséquent, les seules

ressources acquises afin de faciliter l’atteinte de ses objectifs

proviennent de partenaires extérieurs ; sur le plan médical,

difficultés pour trouver des appuis par rapport à la prise

en charge de la santé des albinos.

 

Le docteur Gilles Degois, après avoir écouté les propos du

président de l’ANPRAS, a tenu à lui assurer que le partenariat

envisagé serait viable et sur du long terme. Puis il a ajouté que

celui-ci ira de la prise en charge médicale à la dotation périodique

en produits solaire et divers.

 

Plus rien n’étant à l’ordre du jour, la séance fut levée à 12h42,

heure à laquelle furent démarrées les consultations.

Consultations----Wassadou-11-2006-051.jpg

Une consultation inhabituelle par le docteur Gilles Degois

 

Les hypomélanoses génétiques diffuses réalisent des leucodermies

généralisées atteignant le système mélanocytaire

de l’épiderme, des follicules pilaires et de l’oeil.

Les albinismes oculocutanés en sont le syndrome le plus

connu. Il s’agit de leucodermies généralisées à nombre normal

de mélanocytes qui se transmettent selon un mode

autosomique récessif. Des manifestations oculaires sévères

(iris translucide, photophobie, nystagmus, baisse de l’acuité

visuelle) s’associent à la dépigmentation cutanée. Il existe

deux formes d’albinisme oculocutané récessif qui correspondent

à deux mécanismes pathogéniques différents selon

que les follicules pileux ont ou non la capacité de former de

la mélanine en présence de tyrosinase. Ces albinismes sont

associés à une sensibilité très forte à la lumière solaire avec

inaptitude au bronzage et comportent un risque de carcinomatose

cutanée multiple.

Et voilà ! Moi qui arpentais depuis quelques années le

Sénégal en tous sens, libéré de ma pratique médicale de

dermatologue à tropisme oncologique, puisque les cancers

cutanés chez les Africains – les dermatologues les disent

mélanodermes – sont rares, me voici rattrapé par Internet

et Madame Alazard, amie du président de l’association des

albinos du Sénégal qui, comble de coïncidence, vit à

Tambacounda.

Bref 380 personnes atteintes d’albinisme

inscrites à cette association, probablement 800 personnes

porteuses de cette affection génétique au Sénégal d’après

les estimations de Monsieur Sakho, une gêne immense pour

ces gens sans pigment cutané pour les protéger d’un intense

rayonnement solaire et des troubles visuels majeurs.

J’ai donc pratiqué, avec l’aide de Jean-Pierre Rancoule,

une première consultation pour les 38 personnes atteintes

qui se sont présentées à Wassadou durant mon dernier

séjour en novembre. Des sujets de tout âge et des deux

sexes, un albinisme pratiquement total pour tous, avec seulement

quelques séquelles pigmentaires en étoiles du haut

du tronc, du visage et des avant-bras pour certains... et pratiquement

pour presque tous, même les plus jeunes, des

atteintes labiales inférieures à type de leucokératoses plus

ou moins transformées, et des atteintes cutanées poïkillodermiques

de la nuque et des avant-bras, c’est-à-dire des

patients exposés tôt ou tard à une évolution cancéreuse. Et

tous de présenter aussi des troubles oculaires qu’il va falloir

également explorer.

Que faire ? Protéger, surveiller, prévenir et soigner. Donc

éduquer et traiter. Port de vêtements de jour pour couvrir

tout le revêtement cutané photo exposé, lunettes de soleil

et chapeaux à larges bords indispensables, crèmes écran

total pour la protection du visage et du dos des mains. Alors

aidons à concevoir des vêtements adaptés, trouvons le

moyen de sensibiliser les opticiens pour les lunettes, récupérons

toutes les crèmes solaires.

 

 

Les dermatologues du Kinkeliba vont avoir du travail ; il leur

faut mettre en place un système de consultations régulières

en accord avec la direction de la Maison médicale Pierre-Fabre

et l’ANPRAS. Eux-mêmes et nos amis plasticiens devront

intervenir pour traiter et opérer les lésions cutanées évoluées.

Et les ophtalmologistes qui se préparent à venir à

Wassadou pour développer l’activité chirurgicale, prendront

en charge la surveillance ophtalmologique et les éventuels traitements.

Progressivement une grande partie de cette activité

sera confiée à nos confrères de la Maison médicale de

Wassadou. Et puis il va falloir réfléchir à la meilleure façon

de les aider, comme le demande monsieur Sakho, à surmonter

au mieux ce handicap majeur dans leur vie quotidienne.

Cette consultation très spéciale d’albinisme doit donner lieu

à un vrai travail scientifique. Je propose que le Kinkeliba

s’associe avec l’Institut Gustave-Roussy et les laboratoires

Pierre-Fabre pour mener à bien cette étude.

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